Allt började egentligen i februari 2023. Leif Wikmans sambo satt hemma i Luleå och tittade på programmet ”Fråga doktorn” på SVT som den här kvällen handlade om just Skelleftesjukan eller Ärftlig transtyretinamyloidos som sjukdomen heter på fackspråk.
– Hon ropade på mig och sa att jag måste se det här programmet eftersom alla symptom de pratade om stämde in på mig. Jag hade haft dålig känsel i ben och fötter och blev lätt andfådd och trött. Jag visste att jag led av hjärtsvikt men hade inte kopplat det till någon speciell sjukdom, berättar Leif.
Det är en sjukdom med många ansikten. Man kan inte behandla olika symptom för sig, man måste se helheten och utgå från den.
Redan dagen därpå ringde Leif hälsocentralen som efter en tid kunde konstatera att han bar den gen som orsakar sjukdomen. Via en remiss till FAP-teamet i Piteå, som jobbar med just Skelleftesjukan, kunde man genom en biopsi säkerställa att han även utvecklat sjukdomen.
– Jag hade en faster som led av Skelleftesjukan och avled 2023. Men jag hade liksom aldrig tänkt att det kunde drabba mig. Det kändes liksom så avlägset, säger Leif.
När en diagnos fastställs brukar också hoppet om adekvat hjälp växa. Men för Leif var det början på en lång tid av accelererande hälsoproblem. Under sommaren 2023 blev Leif allt sämre och på hösten drabbades han av vätska i hjärtsäcken. Problemen blev allt värre och i början av 2024 blev han inlagd på Sunderbyns sjukhus där han tömdes på sju deciliter vätska. Resten av vintern och våren fortsatte på samma sätt. Leif drabbades av återkommande feber och inflammation i hjärtmuskeln och hamnade på sjukhus ungefär var tredje vecka. Och trots en kranskärlsoperation, extra mediciner och en elkonvertering av hjärtat förbättrades inte hans tillstånd.
– Jag var yr och så otroligt trött, kunde bara gå några meter med rullator innan jag var tvungen att vila. Min sambo fick göra allt hemma och dessutom skjutsa mig överallt. Det var otroligt påfrestande för oss båda, säger Leif.
Hösten 2024 meddelade Leifs läkare att de inte kunde göra mer för honom och att det enda som återstod var terminalvård. Ett besked som skulle kunna få vem som helst att ge upp. Men Leif grep det sista halmstrået.
– Jag är envis och tänkte att jag kan inte bara acceptera det här. Jag ville verkligen ha en second opinion innan jag gav upp hoppet.
Under tiden på Sunderbyns sjukhus hade Leif flera gånger bett om en pace maker men nekats med motiveringen att han inte hade ”rätt indikationer” för att få en. Efter beskedet att inget mer fanns att göra kom Leif i kontakt med Folke Rönn på Norrlands universitetssjukhus och Kurt Boman som under många år forskat på Skelleftesjukan vid Skellefteå lasarett.
– Såna som du ska ha en pace maker, det var det första Kurt sa när jag träffade honom, säger Leif och fortsätter
– Och det var först när Kurt och Folke tryckte på om att jag skulle ha pace maker som Sunderbyn agerade.
Min sambo fick göra allt hemma och dessutom skjutsa mig överallt. Det var otroligt påfrestande för oss båda.
Den 14 april 2025 fick Leif Wikman sin pace maker inopererad och direkt kände han att något hade ändrats. Yrseln försvann och plötsligt kunde han gå en längre sträcka utan att behöva pausa.
– Det var helt otroligt. Det var verkligen som att livet återvände på en gång. Två dagar senare kom jag till Skellefteå för att delta i den läkemedelsstudie som Kurt och hans team bedriver. Från början var det osäkert om jag skulle kunna vara med eftersom jag var då dålig. Men jag hade tur. Utan Kurts hjälp hade jag nog inte levt idag, säger Leif.
Idag är det Kurt Boman, professor emeritus och forskare, som sköter Leif Wikmans vård. Han säger att Skelleftesjukan är en komplex sjukdom. Och att kunskapen bland läkare generellt är bristfällig.
– Det är en sjukdom med många ansikten. Man kan inte behandla olika symptom för sig, man måste se helheten och utgå från den, säger Kurt Boman.
Från att ha tagit 23 tabletter varje dag är Leif nu nere på 13 och förhoppningen är att han ska kunna ta bort ännu fler. Tack vare att hans hjärta, och därmed även hans njurar, fungerar bättre har Kurt kunnat sätta in mer moderna hjärtmediciner för att förbättra Leifs tillstånd än mer.
Det var helt otroligt. Det var verkligen som att livet återvände på en gång.
Nu har det gått ett år sedan Leifs liv vände. Och när Megafonen träffar honom på forskningsenheten på Skellefteå sjukhus är det svårt att förstå att han för ett år sedan knappt kunde gå mer än ett par meter. Det är en vital och pigg man som möter oss och som inte ser ut som de 75 år han faktiskt är.
– Jag tappade otroligt mycket muskler och vikt under den här tiden. Och balans eftersom jag gick med rollator. Så nu tränar jag både styrketräning och vattenträning. Och så går jag i skogen med hunden för att förbättra balansen. För en tid sedan tog jag på en t-shirt och undrade varför den kändes trång tills jag insåg att jag ju faktiskt fått tillbaka en del muskler, säger Leif och skrattar.
Leif Wikman är besviken på den behandling han fick på Sunderbyns sjukhus. Samtidigt är han inte ute efter att sätta dit någon. Det enda han vill är att kunskapen om Skelleftesjukan ska bli bättre inom den generella vården.
– Jag är inte den enda som råkat ut för det här. Och det handlar inte om enskilda läkare utan ett systemfel som i sin tur beror på kompetensbrist.
– Det jag lärt mig av det här och hoppas att andra tar till sig är att om du får ett nej från en läkare – ge inte upp! Begär en second opinion från ditt universitetssjukhus. Hade jag inte gjort det så hade jag inte suttit här idag, säger Leif.
