HÄLSA Femåriga Kian Edström behöver röra på sig mer än andra för att hålla den dödliga sjukdomen cystisk fibros under kontroll. För den sakens skull har familjen Edström byggt en gymnastiksal bakom huset – som de bland annat fått hjälp att fylla av ett brödrapar från Stockholm.
I lördags var röda mattan utrullad när familjen Edström bjudit in vänner och familj till invigning av den idrottshall som de byggt på husets tomt på Hedensbyn. Första spadtaget togs den 1 september förra året, men arbetet med bygget har pågått längre än så.
– Det känns underbart att det äntligen är klart. Det hade aldrig varit möjligt utan allt stöd vi fått, säger Viktor Edström.
Idrottshallen har de byggt för att underlätta livet för femåriga Kian som lider av den dödliga sjukdomen cystisk fibros. Sjukdomen innebär i korta drag att han får segt slem i lungorna som han har svårt att få upp. För de allra flesta är segt slem inte farligt, men för Kian bryts lungorna sakta ner.
– Två gånger varje dag inhalerar han en koksaltlösning för att lösa upp slemmet, och sedan ska han aktiveras för att slänga runt slemmet och förhoppningsvis hosta upp det, säger Lina Edström.
Idrottshallen invigdes på lördagskvällen med familj och vänner på plats.
Tidigare har de sprungit runt i huset och hoppat i soffan när de inte haft tid eller möjlighet att gå ut och leka. Men med den nya idrottshallen finns bättre möjligheter till att aktivera sig och hålla motivationen uppe.
– För Kian är det bokstavligt talat livsviktigt att röra på sig mer än andra. Det här gör att vi kommer att ha mycket bättre förutsättningar att lyckas med det, säger Viktor.
Medellivslängden för personer med cystisk fibros är i dagsläget runt 50 år, men Viktor och Lina hoppas kunna förskjuta sjukdomsförloppet så mycket som möjligt.
– I dagsläget finns inget botemedel, men vi håller så klart tummarna om att det ska hinna upptäckas i framtiden – och att Sverige ska välja att subventionera den bromsande medicin som finns, säger Lina.
Kian på klätterväggen i den nya idrottshallen.
BRÖDER TILL BRÖDER
I idrottshallen, som består av 30 kvadratmeter lekyta plus dusch och toalett, finns bland annat en klättervägg, monkeybar, ribbstolar och en stor tjock madrass. En del av denna utrustning har lokala företag och privatpersoner varit med och bidragit till genom ett initiativ från bröderna Lucas och Julius från Stockholm.
Bröderna blev uppmärksammade om familjen Edströms situation när deras mamma berättade om ett inlägg som Viktors syster Cecilia delat på Facebook. I inlägget skriver Cecilia om det läkemedel som kan bromsa Kians sjukdom, men som inte är subventionerat i Sverige.
– Jag tycker att det är synd att de inte får hjälp med medicinen, så jag och min bror undrade hur vi kunde hjälpa till, berättar 14-åriga Lucas som tillsammans med sin mamma Anna Edelsvärd, som känner Kians mamma sedan skoltiden, bildade “Bröder till Bröder”.
– Ingen kan göra allt, men alla kan göra något, säger Lukas.
Genom “Bröder till Bröder” har pengar till forskning inom cystisk fibros och utrustning till familjen Edström samlats in.
– De har verkligen gjort ett hästjobb. Utan dem hade vi inte kunnat ha den utrustningen som vi har idag. Jag vill rikta ett jättestort tack till dem och alla som varit med och bidragit, säger Viktor Edström.
Invigningen firades med tårta som dekorerats med ”Bröder till Bröders” logo som Julius gjort.
Även nu efter att indrottshallen står klar fortsätter insamlingen till Kian och för forskning för cystisk fibros. Läs mer om detta på Bröder till Bröders facebooksida »
